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60元一瓶。救命“孤儿药”难入医保目录他们的遭遇并非个例，而是中国罕见病患者群体的缩影。难以确诊、无药可新华社发（李忠 摄） 6 月 17 日，人们在贵州省黔东南苗族侗族自治州镇远县镇远古镇街道上进行巡游表演。 新华社发（苏阳 摄）6 月 17 日，在江苏省连云港市东海县西双湖举行的 2018 中国东海世界名校龙舟赛上，参赛龙舟队离开岸边准备比赛。治、特效药难进中国市场、医保不纳入、社会歧视……多年来，他们的生存面临重重挑战。由于治疗罕见病的药物市场需求少、研发成本高，很少有制药企业进行研发生产，这些药被称为“孤儿药kate upton celebmasta”。

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