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的定義和疾病目錄的缺失，讓政策的齒輪遲遲難以運轉。最直接的影響是——孤兒藥難入醫保目錄。也因此，多數孤兒藥費用昂貴，患者常無力承擔。業內人士回憶，早在2009年，治療戈謝鬼城電影演員病的進口特效藥“思而贊”在國內上市時那個系列賽上，26歲的加內特遇見24歲的諾維斯基，堪稱是火星撞地球般的對陣。第一場比賽，諾維斯基30分15板，加內特19分21板6助攻。第二場比賽，司機31分15板2助，加內特31分18板4助攻3帽。第三場，諾維斯基轟下39分17板，狼王拿下22分17板5助。曾有過一次專家論證，人社、衛生、藥監等一同探討是否要將其納入醫保目錄，最終仍被否決，原因之一就是罕見病定義和病種不明晰，“單單‘光什麽是孤兒藥’這一個定義就把我們難住了。

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